2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü / Röportaj



2 Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi, bu konudaki farkındalığın artırılması ile erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedeflenmiştir.


Ben de bu sene farklı bir şey yapayım; Otizm Spektrum Bozukluğu ile ilgili her yerde olan bilgileri paylaşmak yerine; farklı bir açıdan bakarak onların içinden biriyle röportaj yapayım dedim.  

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü için KODDER (Kırkpınar Halkı OTİZM Dayanışma Derneği) Doğa Otizm Gençlik ve Spor Kulübü Yöneticisi Seyit Ali Sarı ile Otizm ve yaptıkları hakkında konuştuk.


Önce kısaca sizi tanıyalım Seyit Bey, mesleki geçmişiniz nedir?

Sakarya Üniversitesi Beden Eğitimi ve Spor Öğretmenliği Bölümü 2004 mezunuyum.  Üniversite 2. Sınıfta gönüllü olarak Sakarya OÇEM ( Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi) de gönüllü olarak Çalışmaya başladım. 2015 yılında Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsünden Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerde spor becerilerinin sosyal gelişimine etkisi çalışmasıyla mezun oldum.

 Otizm Spektrum Bozukluğu nedir?

Otizm Spektrum Bozukluğu; yaşamın ilk 3 yılında ortaya çıkan, kesin nedeni dünyada tam olarak belli olmayan, bireyin sosyal ve sözel iletişimini olumsuz etkileyen nöro-gelişimsel bir bozukluktur.

Toplumda Otizm Spektrum Bozukluğu yeterince biliniyor mu?

Bilinmiyor. Son yıllarda medyada çok sayıda haber yapılıyor sizlerde görüyorsunuzdur. Mucize Doktor dizisi ilk bölümde otizm dernekleri tarafından çok tepki aldı. Herkes otizmli bireyleri bu şekilde düşünecek ve bizim çocuklarımızı otizmli değil zihinsel engelli olarak görecekler diye. Çünkü Otizm çok geniş bir yelpaze. Dizideki karakter Otizm+Savant sendromu ama etrafımızda gördüklerimizin çoğu Otizm+ (Ağır-Orta- Hafif) derecede zihinsel yetersizliği bulunan bireyler. Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin dış görünüşlerinde bir farklılık olmadığı için göstermiş oldukları davranış problemleri ve takıntılı davranışları toplum içinde hoş karşılanmıyor. Bilinçli yapılan şımarıklıklar ya da kasıtlı laf atma gibi algılanıp toplumdan uzaklaştırılıyorlar. Ebeveynler tarafından ise bulaşıcı hastalık gibi algılanıp kendi çocuklarından uzak tutma çabası içine giriyorlar. Özellikle kaynaştırma öğrencilerini kendi çocuklarıyla aynı sınıfta eğitim almamaları için her türlü kötülüğe başvurabiliyorlar. Aileler örgütlenip çocuklarının sınıfındaki kaynaştırma öğrencisi olan otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu sınıftan göndermek için okul yönetimine baskı yapıyor. Aileler de istenmediğimiz yerde durmayız mantığıyla ya da çocuğuma zarar verirler diye yasal hakları olmasına rağmen çocuklarının eğitim hakkından vazgeçiyorlar. Bunun için toplumda hala OTİZM yeterince bilinmiyor diyebiliriz.

Otizmli bireylerle çalışmaya nasıl karar verdiniz?


2002 yılında Antalya ilinde 7.si düzenlenen uluslar arası spor bilimleri kongresine katılmıştım. Üniversite 2. Sınıfa gidiyordum. Kongre merkezine gittiğimizde bize 13 seçenek sundular. Ben engellilerle ilgili seminerlere katılmak istedim. Bir hafta sonra seminere katılan kişilere "Engellilerde Spor ve Eğitmenliği" sertifikası verildi. O dönem okulda haftada 2 gün hiç dersim yoktu. Ben de üniversitede Nesim YALVARICI hocamın bu alanla ilgilendiğini öğrendim ve kendisine bu alanda kendimi geliştirmek için gönüllü olarak çalışmak istediğimi söyledim. Beni Sakarya'da engellilerle ilgili bir okula yönlendirdi.  Bu okulda eğitim alan çocuklar Zihinsel Engelliler, Down sendromlular ve Otizm Spektrom bozukluğu olan kişilerdi. Öğretmenler ise çok zor diye Otizmli bireylerle çalışmak istemiyorlardı. Ben üniversite bitene kadar gönüllü olarak haftada 5 gün öğlene kadar bu okulda çalıştım. Farkına varmadan çocuklara bağlanmıştım. Üniversite bittikten sonra da bu alanda çalışmaya devam ettim. Yani 18 yıldır Otizmli çocuklarla çalışıyorum.


Çalışmalarınızı nasıl dernekleştirdiniz?

İlk olarak bireysel  Otizmli bir çocukla spor ve yaşam becerileri eğitimi vermeye başladım. Bu çocuk okulun en ağır öğrencisiydi ve kimse çalışmak istemiyordu. Okulda dersler saat 2.30 da bitiyordu. Akşam 5 e kadar özel olarak çalıştık.  3 ay kadar sonra ailesi ve ö


ğretmenleri tarafından imkansız gibi görünen 2 tekerli bisikleti yardımsız ve bağımsız kullanmaya başladı. Bunu gören diğer aileler kendi çocuklarına da eğitim vermemi istediler. Sakarya’nın Sapanca ilçesinde bir arkadaşımda bu şekilde bir öğrenciyle özel olarak çalışıyordu. İlk onunla birlikte bir dernek kurduk ve otizmli çocuk ailelerini bir araya getirdik. Sonra o arkadaşım aileleri ve bizleri dolandırıp mağdur ettikten sonra Kırkpınar Halkı Otizm Dayanışma Derneğini Otizmli çocukların aileleri kurdu ve beni de çocuklarına eğitim verecek kişileri eğitip programlamam için derneğin başına getirdiler. Aileler devletten istedikleri desteği alamayınca birbirleriyle dayanışma içinde olup çocuklarının iyi bir eğitimle topluma girebilmelerinin mücadelesini veriyorlar. Hemen ardından eğitim alan çocukların resmi spor müsabakalarına katılabilmeleri için Doğa Otizm Gençlik ve Spor Kulübünü kurduk.  Burada imkansız diye düşünülen bir çok beceriyi kısa sürede, yoğun eğitimle elde ediyoruz.

Eğitmenleriniz de hangi kriterleri arıyorsunuz? Özel eğitimden geçiyorlar mı?

Derneğimizde 4 yıllık spor akademisi mezunları ve çocuk gelişimi mezunlarıyla çalışıyoruz. Çalışanlarımızda aradığımız en büyük kriter sabırlı olabilmeleri. Çünkü Otizmli bireylerde gelişme çok yavaş elde ediliyor.  Spor akademisi okuyan kişiler hiperaktivitesi çok olan enerjik kişilerdir. Hemen her şey olsun gözüyle bakarlar. Sonra motivasyonları düşer. Çocukların çoğu derdini ve yaşadıklarını anlatamadıkları için vicdan sahibi olmaları önemli. Çözüm odaklı ve çalışmalarda alternatif çalışmalara çabuk uyum sağlayıp geçiş yapabilmeli. Spor disiplinini benimsemiş olmalılar.

Tabii ki iş başvurusu yapan her kişiyi işe almıyoruz. 1 aylık eğitim ve değerlendirme sürecimiz var. İlk hafta Otizm ile ilgili teorik eğitimler veririm. Uygulamakta olduğumuz (ABA) Uygulamalı Davranış Analizi eğitimini ve formasyon eğitimini veririm. Sonra Çalışmakta olan eğitimcilerimizi gözlemlemesi için yanlarına veririz. En son bire bir çocukla kendisi çalışmasını isteriz. Bu eğitimcilik çok zor. Çoğu insanlar çocukları müsabakalarda ve sosyal alanlarda görüp mutlu oluyorlar. Vitrin ve mutfak çok farklı. Mutfak kısmında işin ne kadar zor olduğunu görsünler, kendileri bu işi yapabileceklerine inansınlar bu arada eğitim koordinatörüm ve ben de onun bu işi yapıp yapamayacağına karar verip ona göre işe alırız.


Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylere nasıl bir eğitim veriyorsunuz?


Ebeveynler çocuklarının eğitim ihtiyaçlarını karşılamak için derneğimize başvurular. İlk önce 1 günlük değerlendirmeye alırız. Değerlendirmeyi yapacak olan eğitimcimizi çocuğun yaşına ve cinsiyetine göre seçeriz.Öğrenci geldiğinde eğitimcimiz ile birlikte aileye çocukla ilgili;

Ne şekilde iletişim kuruyor? Sözel, fiziksel…vb

Davranış problemi var mı? Varsa nelerdir?

Tuvalet eğitimi var mı? Varsa ne durumda?

Otizm dışında farklı bir rahatsızlığı var mı? Epilepsi…vb

İlaç kullanıyor mu? Kullanıyorsa nasıl?

Diyet yapıyor mu?Nasıl besleniyor gibi sorularla gün içinde nelere dikkat etmemiz gerektiğiyle ilgili sorular sorup çocukla ilgili bilgi alırız. Sonra çocuğa genel performans değerlendirmesi uygulayıp Bilişsel, duyuşsal, psikomotor, akademik, iletişim, yaşam ve sosyal yaşam becerilerinin seviyesini ölçeriz. Sonra aileyle birlikte haftada kaç gün, kaç saat eğitim vereceğimizi belirleyip cinsiyetine ve yaşına uygun bir eğitimciye çalışmaya başlarız. Çocuklarımıza Psikomotor, yaşam becerileri ve sosyal yaşam becerileri ağırlıklı çalışmalarla ilk hedef programlarımızı belirleyip üçer aylık hedef programlar çıkartırız.  Bu hedefler doğrultusunda Uygulamalı Davranış Analizi eğitimi ağırlıklı bir çalışmayla yolumuza devam ederiz.


Otizmli bireyin derneğinizde eğitim alması için ne şartlar gerekli?

Otizm Spektrum Bozukluğu olan kişilerin derneğimizden eğitim alması için ailesinin kendisinin bir fiil başvuru yapması lazım. Bununla birlikte biz dernek olarak sadece bireysel eğitim veren eğitmeni ve dernek eğitim binasını eğitime uygun hale getirmekle yükümlüyüz. Ailenin çocuğuyla bire bir çalışan eğitimcinin maliyetini karşılaması ve gün içindeki giderlerini karşılaması gerekmektedir. Çocuğun spor yapmasıyla ilgili  kardiyolojik açıdan herhangi bir engelinin olmaması gerekir.


Otizmli bireylerin böyle bir eğitim alması için başlangıç yaşı var mı? İleri yaşta olanlarda eğitime başlayabilir mi?


Eğitimin yaşı yok. Özellikle erken tanı ile başlanılan yoğun eğitim çok önemli. Erken tanı ve yoğun eğitimle kurtarılan çocuk sayısı her geçen gün artıyor. Tabi bu anlamda en önemli konu ailenin kabullenebilmesi. Aile otizmin ne olduğunu öğrenene kadar ve çocuğunun otizmli olduğunu kabul edene kadar kritik dönem dediğimiz evreyi geçebiliyor. Bu süreçte Atipik Otizm tanısı alan çocuk Tipik Otizm tanısıyla hayatına devam etmeye başlıyor. Bize gelen ailelerin en büyük problemi tuvalet eğitimi ve saldırgan davranışlar. Sanıyorlar ki bu ikisi çözülünce her şey düzelecek.Tabi bu becerilerden sonra yeni istekler başlıyor.

Şu an derneğimizde 3 yaşından 35 yaşına kadar eğitim aln kardeşlerimiz mevcut. Çocuklarda ki hedef programlarımız kişiye özel hazırlanmış programlar. Bu programlardan herkes yararlanabilir. Bireysel program yaptığımız için uygulamada problem yaşanmaz. Birinde akademik ve şampiyonaya gidecekmiş gibi çalışırız. Diğerinde sağlık için spor ve sosyal yaşama adapte olabilmesi için çalışırız.

Otizmli bireyler neden öfke nöbeti geçiriyorlar? Bu durumda nasıl müdahale etmek gerekir?

Otizm Spektrum Bozukluğu bireyin iletişim ve etkileşimi etkileyen nörogelişimsel bir bozukluktur demiştik. Bununla birlikte otizmli bireylerin duyularının da bizden çok farklı çalıştığı bilinmektedir. Otizmli bireylerin bir kısmı kalabalık ve gürültülü ortamlarda davranış problemi gösterir. Çoğu derdini anlatamadığı ( tuvalet ihtiyacı, açlık ve susuzluk, fizyolojik sıkıntıları; ağrı-acı,istekleri) için davranış problemi gösterir bunlara öfke nöbeti diyoruz.

Bu durumlarda otizmli bireyi çok iyi tanımak gerekir. İlk önce neden öfke nöbeti geçirdi? Bunun nedeni ne? Sorularını cevaplamamız gerekiyor. Eğer anlamsız bir öfke nöbeti geçiriyor ve bu nöbette kendine ve etrafına zarar veriyorsa çocuk sakinleşene kadar sarılıp bekleyebiliriz. Sadece anlamsız bağırmalar varsa görmezden gelip dikkatini başka tarafa yönlendirebiliriz.Direk o ortamdan uzaklaştırırsak aynı ortama tekrar girdiğinde aynı öfke nöbetini geçirme olasılığı yüksektir. Otizmli bireylerle yeni ortama girmeden önce onlara yapacaklarımızı çok iyi şekilde anlatmak lazım. Sakın anlamazlar diye düşünmeyin. Çoğunda alıcı dil iyi durumdadır sadece ifade edici dil gelişmemiş oluyor.

 Ailelere de eğitim desteği veriyor musunuz?

Çalışmaya başladığımız ilk haftalar ailelere, çocuğun bizimle çalışma saatleri içindeyken bol bol kendilerine vakit ayırmalarını istiyoruz. Uzun zamandır yapamadıkları sosyal ortamlara gitmelerini, daha önce yapmak isteyip yapamadıkları aktivitelere katılmalarını talep ederiz.Çocuklarıyla baş başa kaldıklarında ona nasıl davranmaları gerektiği ve nelere dikkat etmeleri gerektiğini anlatırız. İlk hedef programı bittikten sonra aileye tekrar çocuklarının kazanmış oldukları beceriler üzerinden çocuklarına nasıl davranacaklarını görsel ve sözel olarak anlatırız. Örneğin; çocuk ayakkabısını kendisi giyip bağlamayı öğrenmiştir. Fakat sabah evden çıkarken anne ayakkabısını kendisi giydirip bağcığını kendisi bağlar. Böylece dernekte farklı bir çocuk, her şeyini kendi yapan evde farklı bir çocuk aileye bağımlı yaşayan hale gelir. Çocuğa fırsat ve zaman verilmelidir. Çocuk kazandığı becerileri tek başına yapmak zorunda kalmalıdır.


Öğrencileriniz yarışmalarda madalya kazandığında neler hissediyorsunuz?


Tarifsiz bir duygu diyebilirim. İmkansız görüneni başarmak. Bir örnekle anlatayım. 3 yıl önce Düzce’nin bir ilçesinden bir veli geldi. Yeğeninin 14 yaşında olduğunu ve çok zor durumda olduğunu anlattı ve yardım etmemizi istedi. Düzce’deki kurumlardan destek alamamışlar. Kıramadım ve birlikte gittik. Dayımız çocuğun hiç giyinmediğini sırtında güneş yanıkları olduğunu söyleyince yol üstünde bir eczaneden yanık kremi aldık. Köye ulaştık. Tek katlı bir köy evi restorasyonu yapılmış ve çocuk için özel bir oda yapmışlar. Odanın içinde özel banyo ve tuvaleti var. Tek cam ve camda demir parmaklık var.Zeminde laminant döşenmiş fakat odada başka hiçbir şey yok. Cam yok, çocuk parçalamış. Duvarda muhafazanın içinde bir televizyon başka bir şey yok. İçeriye girdim hemen kapıyı üstüme kilitlediler çocuk kaçmasın diye.( Kaçıp köyde çırılçıplak geziyormuş).  Çocuk odada yoktu, lavabo kısmında buldum. Klozete eğilmiş dışkısıyla oynuyordu. İçeri yanına girdim ismini söyler söylemez iki yumruk attı ve köşeye kaçtı. Klozetin kapak paramparça, duş başlığı hortumlar parçalanmış. Çocuğun yanına yaklaştım eli yüzü dışkı içinde kokudan ve pislikten nefes almakta zorlanıyorum.Sonra ailesine seslenip kapıyı açtırdım. Anne bir tarafına inme inmiş, baba büyük ameliyatlar geçirmiş kafatasının bir kısmında kemik yok. Kendilerine zor sahip çıkıyorlar. Tamamen tükenmişler. Normalde İstanbul'da yaşıyorlar fakat komşular sürekli taciz edip polise şikayet ettikleri için dayı onları alıp köye yerleştirmiş. Aileden şampuan, havlu ve çamaşır istedim. Çocuğu bir güzel yıkayıp temizledikten sonra sırtındaki güneş yanıklarına pansuman yaptım ve giydirdim. Bu çocuğu dayının sağladığı imkanlarla sapancaya getirdim ve 6 ay gibi kısa bir süre zarfında Masa tenisi Karadeniz bölgesi şampiyonasında bölge 3. Yaptık. Bu duygunun, mutluluğun tarifi yok bence.


Toplumu otizm hakkında bilinçlendirmek ve otizmli bireylerin gelişimi için başka neler yapılabilir?

Toplumu otizm konusunda bilinçlendirmek istiyorsak medyada sadece SAVANT VE ASPERGER SENDROMLU çocukları değilde gerçekten tipik otizm tanılı çocukların yaşamlarını anlatan belgeseller yapıp toplumu otizm hakkında bilgilendirebiliriz. Ailelerin çocuklarını topluma sokmalarını sağlamak için desteklemeliyiz. Bu ailelerden vebalı gibi kaçmamalı ve onlarla empati kurup normal vatandaş gibi görmezden gelebiliriz.  

Gelişimleri için devletin spor ve sosyal anlamda çok daha fazla imkan sağlaması gerekmekte Otizmlilerin kullanabileceği tesisi yeterli değil. Bu anlamda bilinçli eğitmen sayısı yetersiz.  Ve bu çocukların eğitimi için devletin verdiği maddi destek daha da arttırılmalı.


Okurlarımıza son olarak ne söylemek istersiniz?

Bu alanda 18 yıldır aktif olarak çalışıyorum. Her insanın iyisi olduğu gibi kötüsü de vardır. Yaptığımız iş çok fazla özveri gerektiriyor. Disiplinli, bilinçli ve programlı çalışma gerektiriyor. Bu tanının bir ilacı ameliyatı ya da bir tedavisi yok.  Türkiye’de 2000 yılında Tarık Bitlis önderliğinde kurulan Özel sporcular spor federasyonuna bağlı zoraki 50 civarı özel sporcu spor kulübü varken günümüzde bu sayı 1000’e yaklaştı. Bu spor kulübü derneklerinin bazıları sadece maddi çıkar amaçlı kuruldu. Tabii ki ailelerimizi çok dikkat etmesi gerekmektedir. Mutlaka sorgulasınlar. Özellikle ben bu çocuğu şu sürede konuştururum gibi vaatler varsa inanmasınlar. Çünkü bizler çalışarak çocuğun içindeki potansiyeli çıkarırız, çocukta var olmayan bir şeyi ortaya koymamız olanaksızdır. Her çocuk aslında kendisiyle yarışır. Arkadaşımın çocuğu 6 ayda konuşmaya başladı ya da 1 ayda tuvalet eğitimi kazandı diye kendi çocuğunda da aynı gelişimi beklemesinler. Belki de daha kısa zamanda öğrenecektir. Bilemeyiz. Ama yine de imkanları doğrultusunda yoğun uygulamalı davranış eğitimi ve spor eğitimi aldırsınlar. Allah herkesi iyi niyetli insanlarla karşılaştırsın. 


Konuk: Seyit Ali SARI

Hazırlayan: Özgün Onat

© 2018 Sosyaledebiyat.com

  • SE Facebook
  • SE Twitter
  • SE Instagram
  • SE - Youtube